КРАСНОЕ ЗНАМЯ


общественно-политическая газета
Приветствую Вас Гость



Название: Cлухи
Дата добавления: 20.06.2018
Коментариев: 0
Название: Проблема
Дата добавления: 20.06.2018
Коментариев: 0
Название: Проблема
Дата добавления: 20.06.2018
Коментариев: 0
Главная » 2018 » Май » 18 » Наши люди
Наши люди
12:04
Без пожизненной квоты на лечение наша землячка просто погибнет!

Здоровье и полноценная жизнь, пожалуй, это самое главное для каждого из нас. К сожалению, за право на жизнь приходится бороться. Некоторые хотят жить богато, иметь дорогие машины, квартиры и стремится к своей целили всеми силами…
А кто-то из последних сил борется за право просто жить. К сожалению, наше государство не может обеспечить всех бесплатной медициной. Это видно по передачам ТВ, где постоянно собирают деньги на лечение детей. В надежде на помощь пациенты умирают, пока чиновники разбираются, кому и когда нужно помочь финансово.


Листая страницы в социальных сетях, я случайно наткнулась на статью из газеты «Страна Калининград». Там и прочитала о своей однокласснице. Когда читала этот материал, у меня катились слезы. А в голове билась одно: как же так, она же еще такая молодая, а ей сейчас столько приходится терпеть, сражаться всеми способами за свою жизнь… Я не смогла оставить это просто так, и хочу поделиться бедой одноклассницы с нашими читателями.
Вот уже восьмой год, как я окончила Весновскую школу, 11 классов. Остались только воспоминания о тех теплых школьных днях и их уже не вернуть…
В одиннадцатом классе нас осталось всего пятеро, все остальные одноклассники ушли в самостоятельную жизнь после 9 класса.
Мы были обычными ребятами, здоровыми, активными… Все, кроме Дианы Трошкиной. Она с начальных классов была маленькой хрупкой девочкой.
Мы все знали, что у нее какие-то проблемы со здоровьем, но что у нее заболевание, которое бывает у одного человека на миллион, не знал никто. Не смотря на это, она успешно закончила 11 классов.
Диана никогда не занималась на уроках физкультуры. Не танцевала с нами, когда мы готовили танцевальные номера для концертов, только сидела, как зритель, и поддерживала нас.
Ее любимым хобби было и есть пение, вокал. Мы с Дианой не только были одноклассниками, но и лучшими подружками. Помню, как она надолго уезжала в Санкт-Петербург, на лечение, и, несмотря на длительное отсутствие, упорно догоняла школьную программу не отставая от нас.
Ее болезнь проявлялась на коже. Диана, особенно летом, очень комплектовала по этому поводу. Обычной ее одеждой в это время года были джинсы и кофты с длинными рукавами.
Конечно, ей, как и всем девочкам, очень хотелось покрасоваться, и я ее очень понимала. Она находила способы скрыть свои кожные дефекты и старалась быть как все, не выделяться. Не хотела, чтобы все знали о ее болезни.
Весь класс считал ее обычной девочкой, никто никогда над ней не издевался и не смеялся.
Мы, одноклассники, даже не знали, что ей всю ее жизнь нужно будет контролировать свое здоровье медпрепаратами. Я, например, думала, что полечится какое-то время и будет здоровой, как и все .
К сожалению - это оказалось не так. Благодаря тому, что она постоянно получала нужное лечение, болезнь временно отступала. Да и сейчас, смотря фотографии Дианы, можно подумать, что она жизнерадостный, здоровый человечек, но это далеко не так.
Подробно о своей борьбе за жизнь она рассказала журналистам газеты «Страна Калининград».
Желаю своей однокласснице крепкого здоровья. Надеюсь, что наши неравнодушные земляки- краснознаменцы, после этой публикации в газете, окажут ей посильную помощь.
Марина Юшкевич.


Одна на миллион: калининградка борется
с редким заболеванием

В редакцию газеты «Страна Калининград» обратилась 24-летняя землячка Диана Трошкина с просьбой о помощи.
– Мне терять нечего, – сказала она. – Я страдаю редким, орфанным генетическим заболеванием – семейной гиперхолестеринемией в гомозиготной форме. С такой проблемой я в Калининградской области одна! И, чтобы жить, мне нужны 35–40 процедур в год каскадной плазмофильтрации крови, и до марта этого года я их получала по квоте в Национальном исследовательском центре им. В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге, но уже два месяца – нет… Конечно, чувствую я себя хуже, сильно скачет давление. 
После того как в конце февраля этого года врачи Центра Алмазова сообщили, что больше оплачивать плазмофильтрацию для Трошкиной Калининградский минздрав не будет, девушка приехала в Калининград из Питера и борется за право на жизнь…

«Надеюсь вернуться…»

– Сейчас живу у родных, поверьте, я не сидела сложа руки, обратилась куда могла! Минздрав мне ответил, что на мою процедуру объявлен аукцион и решается вопрос о переводе на лечение в Москву, и все, больше пока ничего не говорят, – продолжает Диана. – Обратилась я и в приемную Президента РФ, на это обращение мне ответил зампредседателя областного правительства Илья Баринов. Выдержка из ответа: «На 2018 год в бюджете Калининградской области предусмотрены финансы на продолжение лечения».
И тишина. Была я и в областной прокуратуре, написала заявление, мне посочувствовали, но скорого решения вопроса не обещали… Как тяготит ожидание! Ведь с каждым днем риск развития у меня инфаркта или инсульта увеличивается, а я так хочу семью, ребенка… Конечно, если тянуть время, проблема разрешится сама собой – меня просто не станет... Помогите!
Родилась Диана в одном из поселков Краснознаменского района. В большой многодетной семье она старшая, брат оканчивает 9-й класс, одна сестричка ходит в третий класс, другая совсем еще малышка – ей 11 месяцев. Ее родители разводят скот, этим зарабатывают на жизнь (раньше хозяйство было больше, но сейчас вынуждены его распродавать, чтобы помогать дочери. – Прим. авт.).
То, что Диана серьезно болеет, родители стали понимать, когда дочке исполнилось 2 года. На ее теле появились желтые бляшки, и ребенка отвели к врачу, но до 10 лет правильный диагноз поставить так и не смогли.
– Благодарна кардиологу Нине Воробьевой из Детской областной больницы, которая смогла понять, что со мной. В итоге мне назначали различные препараты, но помню, что постоянно чувствовала себя плохо – с детства я знаю, что такое скачки давления, сердечные боли, потеря сознания… В школе была освобождена от уроков физкультуры, часто лежала в больнице, а мне хотелось жить, как обычные девчонки и мальчишки…
По словам Дианы, таблетки для лечения гиперхолестеринемии ей назначали до 18 лет, а потом удалось добиться квоты – это было сложно! – в Санкт-Петербург на годовой курс процедур под названием «каскадная плазмофильтрация крови».
– Так продолжалось в течение 6 лет, с огромными усилиями мне все же выделяли раз в год эту квоту, – говорит наша героиня. – В Питере я сложа руки не сидела, снимала комнату и работала в двух местах: детским аниматором и вокалисткой (у Дианы природный талант. – Прим. авт.).
Подрабатывала еще и в массовках на съемках кино. После школы я поступила в Калининградское медучилище, но из-за болезни вынуждена была его оставить. Конечно, я мечтаю получить образование, руководить детской музыкальной студией…
А пока в полном неведении, как будет дальше. Бросила работу, приехала в Калининград и пока оплачиваю комнату в Питере, помогают родители, надеюсь вернуться…

Куда перечислять средства:
Номер карты Сбербанка Дианы Трошкиной 2202200537152074

Пенсия – 8 тысяч рублей

В ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» дано определение редких заболеваний и прописана необходимость оказания помощи, обязательства по обеспечению лечением возложены на регионы.
Дело в том, что по ФЗ медпомощь организуется согласно с порядками ее оказания, а также на основе специальных стандартов. Для заболевания Дианы Трошкиной они не утверждены, оно слишком редкое – один случай на миллион.
Журналисты «СК» поговорили с профессором кафедры госпитальной терапии и кардиологиии Северо-Западного государственного медицинского университета им. И. Мечникова Владимиром Константиновым.
Проконсультироваться у него Диане посоветовали ее лечащие доктора из Центра Алмазова, также он выполнил ей все необходимые генетические анализы.
– У Дианы весьма тяжелое заболевание, требующее пожизненного обязательного и регулярного лечения. Но сегодня в список орфанных заболеваний, пациентам с которыми наше государство оказывает помощь, оно не входит.
И я полагаю, что этот список составлял не особо знающий человек! А ведь без лечения такие больные не доживают и до 20 лет, умирая от инфарктов и инсультов. Мы, ученые, стараемся эту ситуацию переломить.
Надеюсь, скоро семейная гиперхолестеринемия в гомозиготной форме появится в этом списке, и Диана Трошкина получит жизненно необходимую ей помощь бесплатно. А пока из-за нерегулярной и, честно сказать, поздновато начатой терапии сегодня у нее есть сосудистые осложнения.
С другой стороны, если пожизненно продолжать процедуры плазмофильтрации крови, а также прием необходимых препаратов, то у Дианы есть все шансы прожить достаточно комфортную жизнь, родить ребенка. Сегодня же девушка принимает только одно, относительно недорогое лекарство – лепримар.
Также ей нужны эзетрол (эзетимид) стоимостью 2,5 тысячи рублей в месяц и биологическая терапия в виде инъекций: препарат репата – это еще 30 тысяч рублей в месяц.
О том, что Диана не только пытается добиться квоты на очистку крови, но ей нужны и дополнительные дорогие препараты, журналисты «Страны Калининград» узнали только от профессора! Девушка просто постеснялась сама попросить еще и об этой помощи.
– Да, действительно, у меня 8 тысяч рублей пенсия по инвалидности, но лекарства я покупаю только на 3 тысячи, иначе как вообще жить… – сказала она. – Вы хотите попросить людей мне помочь?
Наши читатели не раз помогали попавшим в беду землякам, редакция «СК» надеется, что и в этот раз вы не оставите проблему Дианы без внимания, она так нуждается в вашей помощи!
– Ребенок столько лечился, а тут все прекратилось, – сетует мама Дианы Любовь Штайер. – Честно, не знаю, что уже и делать, сердце болит за будущее дочки… Если делать плазмофильтрацию крови за деньги, то одна процедура обойдется в 40 тысяч рублей, а в месяц, а за год?.. Средств оплатить такое лечение у нас нет…
Диана – боец, каждый день жизни ей приходится для себя завоевывать, ясно лишь одно: полноценная и счастливая жизнь девушки зависит от денег, и немалых, а также своевременности работы чиновников.
В региональном минздраве с этой ситуацией пообещали разобраться.
Татьяна Чеботарева

(газета Страна Калининград).



ОБСУДИТЬ

Вверх








Категория: 2018 год | Просмотров: 98 | Добавил: skorpion64 | Теги: генетическим, газеты, хобби, журналистам, «Страна Калининград», Вокал, орфанным, пение, заболеванием, Дианы Трошкиной | Рейтинг: 0.0/0 |
Всего комментариев: 0
Имя *:
Email *:
Код *:

НАГРАДА

Nagrada

Краснознаменск

karta

Архив номеров

...

Опрос

Форма входа

Четверг
21.06.2018
01:04


 Почетный гражданин

ПОИСК ПО САЙТУ

Отдых

Детские вопросы

TILSIT56

ПОГОДА

Яндекс.Погода

Комментарии

Это лучшие фотографии из тех, что были, к сожалению.

На последней ярмарке лука не было. Наверное неурожай.... Хотя в нынешнее гриппозное время лук необхо...

Курс валют

Курсы валют ЦБ РФ
22.08.2016
Курс Доллара к рублю на сегодняUSD00.00000.000
Курс Евро к рублю на сегодняEUR00.00000.000
Курс Фунта к рублю на сегодняGBP00.00000.000
Курс гривны к рублю на сегодняUAH00.00000.000

Counter


Онлайн всего: 3
Гостей: 3
Пользователей: 0


[ Кто нас сегодня посетил ]
Copyright MyCorp © 2018
Бесплатный конструктор сайтов - uCoz
Яндекс.Метрика